A vida além da doença

O relato reflete sobre o viver agora após a descoberta de uma doença rara.

Ser diagnosticado com uma doença rara não é nada bom, mas, e se no meio do caminho você encontra algum motivo para ser grato a isso? Confira o depoimento da blogueira e escritora Christine Knapp, dona do blog “Eu estou doente e você também”, postado no portal Thrive Global após sua vida virar de ponta cabeça.

“Eu não sabia o que era um ‘tumor desmoide’ antes de ouvir essas palavras saírem da boca do meu oncologista no outono de 2012. “Não é câncer, mas não é bom”, ele disse. Infelizmente, isso não me ajudou a entender a grande complexidade da doença rara que eu havia sido diagnosticada.

Se não é câncer então tudo ficará bem, certo? Como um tumor benigno pode ser tão ruim? Sete anos, uma cirurgia, um mês de fisioterapia, uma recaída, um ano de Tamoxifeno e duas quimioterapias depois, e aí eu entendi. Tumores desmoides podem ser muito ruins.

Tumores desmoides, uma das quase sete mil doenças raras, são encontrados em cerca de mil americanos. Comparado com os quase 300.000 americanos diagnosticados com câncer de mama por ano, essa doença levou a vida da minha mãe, e você pode ver que eu não fazia ideia com o que eu estava lidando.

Após o diagnóstico e ler algumas informações que eu conseguia encontrar na internet, eu fui direto à recomendação do meu médico de fazer a cirurgia. Algumas semanas antes do Natal, eu tive um tumor do tamanho de uma bola de softbol e um pedaço do músculo da minha perna removidos do meu quadril esquerdo.

Eu sabia que eu ficaria temporariamente incapaz de andar por conta própria depois da cirurgia, mas uma vez acordada, era tudo o que eu conseguia pensar. Além da dor excruciante, eu estava focada em tudo o que eu não conseguia fazer agora que eu não conseguia andar. Eu vivi 39 anos com uma mobilidade perfeita. Eu senti como se tivesse desperdiçado cada um.

Nos próximos meses, meu corpo se curou e eu estava apta para fazer fisioterapia. Eu coloquei em prática. Não tinha sangue, mas muito suor e lágrimas até demais. Na primavera, eu estava andando sem a ajuda de um andador ou uma bengala. Eu não me lembro do meu verdadeiro nascimento, mas eu me senti segura para dizer que ser capaz de andar por conta própria era a coisa mais próxima de nascer novamente.

Eu era uma corredora antes do meu diagnóstico. Eu me sentia encaixada quando eu era uma corredora. Eu me sentia realizada em alguma coisa. Eu me sentia capaz e forte. Mas mesmo com a fisioterapia, depois dessa cirurgia, correr mais do que alguns grandes passos por vez se tornou quase impossível. Eu lamento até hoje por isso.

Pior ainda, eu tive o reaparecimento da minha doença apenas um ano e meio após a cirurgia. Agora, ao invés de um tumor, eu tinha dois tumores crescendo no mesmo espaço. Eu estava física e emocionalmente exausta. Devastada não era nem o começo para descrever isso.

Durante a maldição de mais dois anos, nós tentamos diferentes medicações para diminuir ou parar o crescimento dos tumores. Felizmente, um deles morreu relativamente rápido, mas o outro permaneceu determinado. Não importa o que tentássemos, continuava crescendo.

Eu fui grata por eventualmente ser colocada sob as mãos capazes de um especialista em desmoides que recomendou um novo tratamento completamente novo, uma quimioterapia oral, chamada sorafenibe. Os resultados iniciais eram bastante positivos. Depois de um ano de tratamento, ele foi declarado morto. Foram mais de três anos desde que o tratamento acabou, e meu tumor ainda não cresceu.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Christine Knapp, dona do blog “Eu estou doente e você também”

Apesar dos meses de altos e baixos, o caos emocional, os efeitos colaterais, o medo e a tristeza, eu aprendi muitas lições importantes. A primeira delas, a mais importante de todas, é viver sua melhor vida agora.

Não espere. Não se planeje para “alguma hora”. Essa hora pode não chegar nunca, ou pode te mandar um desvio que você nunca imaginou nem nos seus sonhos mais assustadores. Essa hora é agora. Tem de ser, você nunca sabe o caos que o futuro reserva.

Depois de muitos anos estando doente, eu não quero passar nenhum momento da minha vida esperando por algo. A lição mais dura teve de ser aprendida e agora é a hora de viver minha vida do jeito que achar melhor, antes que seja tarde demais.

Quando estou cansada, eu descanso. Eu escuto mais meu corpo agora do que antes. Observo um shabbat tecnológico toda semana para preservar o que resta de minha sanidade. Eu não deixo pessoas tóxicas tomarem muito do meu espaço. Eu quero estar perto apenas daqueles que apoiam a felicidade do outro. Eu tento novas coisas sem vergonha. Eu digo às pessoas que as amo porque eu deveria. O amanhã não é uma garantia.

Essa doença rara virou minha vida de ponta cabeça e, nesse processo, limpou a lousa. Enquanto eu experienciei tristeza na mudança das minhas habilidades físicas, fui forçada a procurar novas possibilidades. Eu acho agora que eu sou a sortuda que tem de desacelerar.

A partir dessa doença, eu ganhei um dos maiores presentes, meu recém-descoberto amor pela caminhada. Eu não posso mais correr, mas eu posso andar e a floresta me recebeu de braços abertos. Mesmo que o passo seja mais lento, eu descobri que caminhar me faz sentir tão capaz e forte quanto correr. Porque o passo é mais lento, aquieta minha mente e alimenta minha alma. E, assim como minha nova vida, a vista é simplesmente espetacular”.

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